بررسی بهروزرسانی و جلسه خانوادگی بعدی
از زمان شروع این بررسی در سپتامبر ۲۰۲۲، ۱۹۳۳ خانواده به این بررسی پیوستهاند. ما اکنون بیش از ۱۷۴ جلسه خانوادگی انفرادی برگزار کردهایم. پس از جلسهای که در روز شنبه ۱۵ ژوئن برگزار شد، بسیاری از خانوادهها به ما گفتند که این روز آموزنده و حمایتی بوده و مایلند جلسات بیشتری برگزار کنیم. جلسه بعدی در روز شنبه ۱۹ اکتبر برگزار خواهد شد. مکان برگزاری هنوز مشخص نشده است و به محض دریافت جزئیات بیشتر، شما را مطلع خواهیم کرد. امیدواریم در صورت تمایل، شاهد حضور هرچه بیشتر شما در آنجا باشیم.
خیریه ماه – بنیاد آگاهیبخشی به هیدروسفالی هری (Harry’s HAT)
ما همیشه به دنبال راههای مختلفی برای حمایت از خانوادههایی هستیم که بخشی از این بررسی هستند. این ماه، خانوادهای با تیم ما تماس گرفتند و پرسیدند که آیا میتوانیم اطلاعات بیشتری در مورد خیریههایی که از افراد دارای معلولیت حمایت میکنند، در اختیار شما قرار دهیم؛ خیریه ماه جولای، صندوق آگاهیرسانی در مورد هیدروسفالی هری (Harry’s HAT) است.
ما «بنیاد آگاهی از هیدروسفالی هری» (Harry’s HAT) یک موسسه خیریه ملی تحت رهبری کاربران هستیم که از کودکان و خانوادههایشان که مبتلا به هیدروسفالی هستند، حمایت میکند. هیدروسفالی وضعیتی است که در آن مایع اضافی در مغز تجمع مییابد. اگرچه میتواند در هر سنی رخ دهد، اما تشخیص زودهنگام آن در نوزادان بسیار مهم است. هر ساله در بریتانیا، از هر 770 نوزاد، حدود 1 نفر به این بیماری مبتلا میشود و اگرچه هیچ درمانی برای آن وجود ندارد، تشخیص زودهنگام میتواند تفاوت قابل توجهی ایجاد کند. به عنوان یک موسسه خیریه، ما آگاهی از این بیماری را افزایش میدهیم، از کارکنان خط مقدم برای کسب اطلاعات بیشتر حمایت میکنیم و بنابراین مراقبت از بیمار را افزایش میدهیم و از طریق نصب تابلوهای راهنما و حمایت همسالان، از خانوادهها حمایت میکنیم. ما همچنین از طریق کمپین «سرت را بالا ببر» برای آگاهی بیشتر در مورد اندازهگیری دور سر نوزاد کمپین میکنیم. https://harryshat.org/get-a-head/
درخواست گواهی پزشکی از NUH
NUH اخیراً نحوه درخواست مدارک پزشکی شما را بهروزرسانی کرده است. این مدارک باید با استفاده از پورتال آنلاین یا با پر کردن فرمی که در وبسایت آنها موجود است، درخواست شوند. درخواست باید مستقیماً از طرف شما به عنوان بیمار ارسال شود. سپس توسط Trust به طور رسمی ثبت و به آن پاسخ داده میشود.
پورتال آنلاین: https://trustportal.nuh.nhs.uk/
فرم را از کجا پیدا کنید: https://www.nuh.nhs.uk/data-requests-yourprivacy
آدرس ایمیل برای ارسال فرم: nuhnt.dutyin@nhs.net