ما «بنیاد آگاهی از هیدروسفالی هری» (Harry’s HAT) یک موسسه خیریه ملی به رهبری کاربران هستیم که از کودکان و خانوادههایشان که مبتلا به هیدروسفالی هستند، حمایت میکند. هیدروسفالی وضعیتی است که در آن مایع اضافی در مغز تجمع مییابد. اگرچه میتواند در هر سنی رخ دهد، اما تشخیص زودهنگام آن در نوزادان بسیار مهم است. هر ساله در بریتانیا، از هر 770 نوزاد، حدود 1 نفر به این بیماری مبتلا میشود و اگرچه هیچ درمانی برای آن وجود ندارد، تشخیص زودهنگام میتواند تفاوت قابل توجهی ایجاد کند. به عنوان یک موسسه خیریه، ما آگاهی از این بیماری را افزایش میدهیم، از کارکنان خط مقدم برای کسب اطلاعات بیشتر حمایت میکنیم و بنابراین مراقبت از بیمار را افزایش میدهیم و از طریق نصب تابلوهای راهنما و حمایت همسالان، از خانوادهها حمایت میکنیم. ما همچنین از طریق کمپین «سرت را بالا ببر» برای آگاهی بیشتر در مورد اندازهگیری دور سر نوزاد کمپین میکنیم. https://harrys-hat.org/get-a-head/
حمایت از خانوادهها در صورت معلولیت فرزندشان
Home »
-

صندوق آگاهیرسانی در مورد هیدروسفالی هری (کلاه هری)
-

مرکز آموزش رسانای ردپاها
Footprints یک موسسه خیریه مستقر در ناتینگهام است که زندگی کودکانی را که با مشکلات حرکتی و ارتباطی در سراسر میدلندز شرقی زندگی میکنند، متحول میکند. در مرکز آنها و از طریق حمایتشان، نوزادان و کودکان مهارتهای لازم برای رشد و شکوفایی استعدادهایشان را کسب میکنند.
کار آنها از اصول و شیوههای آموزش هدایتی الهام گرفته شده است، یک رویکرد آموزشی جامع که برای کمک به کودکان دارای معلولیت در یادگیری آگاهانه مهارتهای زندگی که به طور طبیعی برای دیگران نیز حاصل میشود، توسعه یافته است. کار آنها توسعه مهارتهای فیزیکی، ارتباطی، اجتماعی، حسی، خودیاری و تفکر را تشویق میکند.
ردپاها در محیطی امن، مثبت و حمایتی با کودک و خانوادهاش همکاری نزدیکی دارند تا تمایل هر کودک را برای دستیابی به وظایف تشویق و ترغیب کنند. در عین حال، آنها به خانوادهها دانش، اعتماد به نفس و قدرت میدهند تا با معلولیتهایی که فرزندشان با آنها زندگی میکند کنار بیایند و درک کنند که چگونه میتوانند به آنها کمک کنند.
- www.footprintscec.org
- enquiries@footprintscec.org
- 0115 958 6641
-
دولت بریتانیا
اگر فرزند معلول دارید، شورای محلی شما میتواند کمکهایی از جمله موارد زیر را ارائه دهد:- خدمات استراحت کوتاه مدت
- طرحهای بازی تعطیلات
- مراقبت در منزل
- برخی وسایل کمکی و سازگاریها
- کمک مالی، مثلاً پول برای هزینههای سفر به بیمارستان
شورای شهر شما وظیفه دارد این خدمات را طبق قانون کودکان مصوب ۱۹۸۹ ارائه دهد. برخی از آنها رایگان هستند – شورا ممکن است از شما بخواهد که به دیگران کمک کنید. اگر فکر میکنید فرزندتان واجد شرایط است، با تیم خدمات اجتماعی در شورای شهر محلی خود تماس بگیرید.
-

با هم برای زندگیهای کوتاه
-
پیپس های
پیپس تنها موسسه خیریه بریتانیایی است که به حمایت از افراد مبتلا به HIE (انسفالوپاتی هیپوکسیک-ایسکمیک) اختصاص دارد. ما حمایت عاطفی، عملی و مالی و همچنین بستههای رایگان والدین برای همه بخشهای نوزادان و پشتیبانی از متخصصان مراقبتهای بهداشتی ارائه میدهیم.ما از والدین، خانوادهها و دوستانی که تحت تأثیر HIE قرار گرفتهاند، حمایت میکنیم و آگاهی در مورد HIE را افزایش میدهیم.
شما میتوانید با جستجوی عبارت Peeps HIE، اپلیکیشن رایگان ما را از طریق اپ استور یا گوگل پلی دانلود کنید.
- 0800 987 5422
- info@peeps-hie.org
- https://www.peeps-hie.org
-
با یک خانواده تماس بگیرید
موسسه خیریه ملی برای حمایت از خانوادههای کودکان معلول، صرف نظر از شرایط یا معلولیت آنها. اطلاعات، مشاوره و پشتیبانی ارائه میدهد.
- 020 7608 8700
- 0808 808 3555
- info@cafamily.org.uk
- https://contact.org.uk
-
اقدام برای کودکان
ما به کودکان و نوجوانان معلول کمک میکنیم تا اعتماد به نفس و استقلال خود را به دست آورند. ما در کنار خانوادهها هستیم، زمانی که به ما نیاز دارند. ما در دسترس هستیم تا به آنها کمک کنیم، زمانی که خانوادهها به ما نیاز دارند. ۴۹۶ سرویس محلی ما به ما این امکان را میدهد که در جوامع محلی فعالیت کنیم. ما طیف وسیعی از پشتیبانی را ارائه میدهیم. این شامل کمک به خانوادههای دارای فرزند معلول و خدمات برای مراقبان جوان میشود.
-
بنیاد تد کوچک
بنیاد تد کوچک از خانواده های داغدار پس از از دست دادن یک کودک و کسانی که فرزندان به شدت بیمار هستند حمایت می کند.
ما کمک هزینه های حافظه ساز را برای کمک به خانواده ها برای لذت بردن از یک روز خاص بیرون رفتن یا سفر با هم، کمک هزینه هزینه زندگی برای آن دسته از خانواده هایی که دارای کودک به شدت بیمار در بیمارستان برای بیش از 7 روز هستند و گریز در کاروان زیبای ما در اسنودونیا، ولز شمالی برای خانواده های داغدار و کسانی که فرزندان به شدت بیمار دارند ارائه می دهیم تا از استرس ها و فشارهای زندگی روزمره استراحت کنند.
ما همچنین با شرکت یادگاری فویل همکاری می کنیم تا زیباترین چاپ های فویل را به صورت رایگان در اختیار خانواده هایی قرار دهیم، خواه عکس های اسکن شده، چاپ دست خانوادگی یا رد پای کودک شما باشد. لطفا برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد این چاپ ها و نحوه سفارش آنها با ما تماس بگیرید.