Somos a Harry’s Hydrocephalus Awareness Trust (Harry’s HAT), uma instituição de caridade nacional liderada por utilizadores, que apoia crianças e as suas famílias afetadas pela hidrocefalia. A hidrocefalia é uma condição em que se acumula líquido a mais no cérebro. Embora possa ocorrer em qualquer idade, é especialmente importante detetá-la cedo nos bebés. Todos os anos, no Reino Unido, cerca de 1 em cada 770 bebés desenvolve esta condição e, embora não haja cura, a deteção precoce pode fazer uma grande diferença. Como instituição de caridade, sensibilizamos para a doença, apoiamos os profissionais da linha da frente para que aprendam mais e, assim, melhorem os cuidados prestados aos doentes, e oferecemos apoio às famílias através de orientação e apoio entre pares. Também fazemos campanha para uma maior sensibilização sobre a medição do perímetro cefálico dos bebés através da nossa campanha «Get-A-Head». https://harrys-hat.org/get-a-head/
Apoio às famílias quando uma criança tem uma deficiência
-
Fundação Harry’s para a Sensibilização para a Hidrocefalia (Harry’s HAT)
-
Centro de Educação Condutiva Footprints
A Footprints é uma instituição de caridade sediada em Nottingham que transforma a vida de crianças com dificuldades de mobilidade e comunicação em toda a região de East Midlands. No seu centro e graças ao apoio que lhes dão, os bebés e as crianças desenvolvem as competências de que precisam para se desenvolverem e atingirem o seu potencial.
O trabalho deles é inspirado nos princípios e práticas da Educação Condutiva, uma abordagem educativa holística desenvolvida para ajudar as crianças com deficiência a aprenderem, de forma consciente, as competências para a vida que, para outras pessoas, surgem de forma mais natural. O trabalho deles incentiva o desenvolvimento de competências físicas, de comunicação, sociais, sensoriais, de autonomia e cognitivas.
A Footprints trabalha em estreita colaboração com a criança e a sua família num ambiente seguro, positivo e de apoio, para incentivar e motivar o desejo de cada criança de realizar tarefas. Ao mesmo tempo, dá às famílias o conhecimento, a confiança e a força necessários para lidarem com as deficiências com que a criança vive e para compreenderem como podem ajudar.
- www.footprintscec.org
- enquiries@footprintscec.org
- 0115 958 6641
-
Governo do Reino Unido
A tua autarquia pode ajudar-te se tiveres um filho com deficiência, nomeadamente:- serviços de estadias curtas
- programas de atividades de férias
- cuidados ao domicílio
- alguns apoios e adaptações
- ajuda financeira, por exemplo, dinheiro para ajudar a cobrir as despesas de deslocação para consultas no hospital
A tua autarquia tem a obrigação de prestar estes serviços ao abrigo da Lei da Criança de 1989. Alguns são gratuitos – a autarquia pode pedir-te que contribuas para outros. Se achares que o teu filho pode ser elegível, entra em contacto com a equipa dos serviços sociais da tua autarquia local.
-
Juntos pela Short Lives
A «Together for Short Lives» é a principal instituição de caridade do Reino Unido dedicada aos cuidados paliativos infantis. Através do nosso Centro de Apoio às Famílias e da nossa linha de apoio, oferecemos às famílias de crianças gravemente doentes apoio e aconselhamento emocional, financeiro e prático.
-
Peeps HIE
A Peeps é a única instituição de caridade do Reino Unido dedicada a apoiar quem é afetado pela HIE (Encefalopatia Hipóxica-Isquémica). Oferecemos apoio emocional, prático e financeiro, bem como kits gratuitos para os pais em todas as unidades de neonatologia e apoio aos profissionais de saúde.Damos apoio aos pais, famílias e amigos afetados pela HIE, promovendo a sensibilização para esta doença.
Podes descarregar a nossa aplicação gratuita na App Store ou no Google Play, procurando por «Peeps HIE».
- 0800 987 5422
- info@peeps-hie.org
- https://www.peeps-hie.org
-
Contacta a Family
Instituição de caridade nacional que apoia famílias de crianças com deficiência, independentemente da sua condição ou deficiência. Oferece informação, aconselhamento e apoio.
- 020 7608 8700
- 0808 808 3555
- info@cafamily.org.uk
- https://contact.org.uk
-
Ação pelas Crianças
Ajudamos crianças e jovens com deficiência a ganharem confiança e independência. Estamos ao lado das famílias quando elas precisam de nós. Estamos à disposição para ajudar, sempre que as famílias precisarem de nós. Os nossos 496 serviços locais permitem-nos trabalhar no terreno, nas comunidades. Oferecemos uma vasta gama de apoio. Isso inclui ajuda para famílias com crianças com deficiência e serviços para jovens cuidadores.
-
A Fundação Little Ted
A Fundação Little Ted dá apoio às famílias que perderam um filho e àquelas com crianças gravemente doentes.
Oferecemos os Subsídios «Memory Maker» para ajudar as famílias a desfrutar de um dia especial fora de casa ou de uma viagem juntas, subsídios «Cost of Living» para famílias com uma criança gravemente doente internada no hospital há mais de 7 dias e estadias na nossa linda caravana em Snowdonia, no Norte de Gales, tanto para famílias enlutadas como para aquelas com crianças gravemente doentes, para que possam fazer uma pausa do stress e das tensões do dia a dia.
Também estamos a colaborar com a The Foil Keepsake Co. para oferecer às famílias que apoiamos as mais belas impressões em folha metálica, de forma gratuita, quer se trate de fotografias digitalizadas, impressões das mãos da família ou das pegadas do teu filho. Entra em contacto connosco para saberes mais sobre estas impressões e como as encomendar.