Nous sommes « Harry’s Hydrocephalus Awareness Trust » (Harry’s HAT), une association caritative nationale dirigée par des personnes concernées, qui vient en aide aux enfants atteints d’hydrocéphalie et à leurs familles. L’hydrocéphalie est une affection caractérisée par une accumulation excessive de liquide dans le cerveau. Bien qu’elle puisse survenir à tout âge, il est particulièrement crucial de la détecter précocement chez les nourrissons. Chaque année au Royaume-Uni, environ 1 bébé sur 770 développe cette affection et, bien qu’il n’existe aucun remède, un dépistage précoce peut faire une différence considérable. En tant qu’association caritative, nous menons des actions de sensibilisation à cette pathologie, aidons les professionnels de première ligne à approfondir leurs connaissances afin d’améliorer la prise en charge des patients, et apportons un soutien aux familles par le biais d’une orientation vers les services adaptés et d’un soutien par les pairs. Nous menons également une campagne visant à mieux faire connaître la mesure du périmètre crânien chez les nourrissons, dans le cadre de notre initiative « Get-A-Head ». https://harrys-hat.org/get-a-head/
Aide aux familles dont un enfant est en situation de handicap
Accueil »
-
L’association « Harry’s Hydrocephalus Awareness Trust » (Harry’s HAT)
-
Centre d’éducation conductive « Footprints »
« Footprints » est une association caritative basée à Nottingham qui transforme la vie des enfants confrontés à des difficultés de mobilité et de communication dans toute la région des East Midlands. Grâce à leur centre et à leur soutien, les bébés et les enfants acquièrent les compétences dont ils ont besoin pour s’épanouir et réaliser leur potentiel.
Leur travail s’inspire des principes et des pratiques de l’éducation conductive, une approche pédagogique holistique mise au point pour aider les enfants en situation de handicap à acquérir de manière consciente les compétences de la vie quotidienne qui viennent plus naturellement aux autres. Leur travail favorise le développement des capacités physiques, communicatives, sociales, sensorielles, d’autonomie et cognitives.
Footprints travaille en étroite collaboration avec l’enfant et sa famille dans un environnement sûr, positif et bienveillant afin d’encourager et de motiver chaque enfant à accomplir ses tâches. Parallèlement, l’association apporte aux familles les connaissances, la confiance et la force nécessaires pour faire face au handicap de leur enfant et comprendre comment elles peuvent l’aider.
- www.footprintscec.org
- enquiries@footprintscec.org
- 0115 958 6641
-
Gouvernement britannique
Votre commune peut vous apporter une aide si vous avez un enfant en situation de handicap, notamment :- services d’accueil de courte durée
- programmes de loisirs pendant les vacances
- soins à domicile
- certaines aides et aménagements
- une aide financière, par exemple une participation aux frais de déplacement pour les visites à l’hôpital
Votre commune a l’obligation de fournir ces services en vertu de la loi de 1989 sur l’enfance. Certains sont gratuits ; pour d’autres, la commune pourrait vous demander de participer aux frais. Si vous pensez que votre enfant pourrait y avoir droit, veuillez contacter l’équipe des services sociaux de votre commune.
-
Ensemble pour les enfants atteints de maladies de courte durée de vie
« Together for Short Lives » est la principale association caritative britannique dédiée aux soins palliatifs pour enfants. Grâce à notre centre d’accompagnement des familles et à notre ligne d’assistance téléphonique, nous apportons aux familles d’enfants gravement malades un soutien et des conseils sur les plans émotionnel, financier et pratique.
-
Peeps HIE
Peeps est la seule association caritative britannique qui se consacre à l’accompagnement des personnes touchées par l’encéphalopathie hypoxique-ischémique (EHI). Nous proposons un soutien émotionnel, pratique et financier, ainsi que des dossiers d’information gratuits destinés aux parents dans tous les services de néonatologie et un accompagnement aux professionnels de santé.Nous apportons un soutien aux parents, aux familles et aux proches touchés par l’EHI, tout en sensibilisant le public à cette pathologie.
Vous pouvez télécharger notre application gratuite sur l’App Store ou Google Play en recherchant « Peeps HIE ».
- 0800 987 5422
- info@peeps-hie.org
- https://www.peeps-hie.org
-
Contactez « A Family »
Association caritative nationale venant en aide aux familles d’enfants en situation de handicap, quels que soient leur état de santé ou leur handicap. Elle fournit des informations, des conseils et un accompagnement.
- 020 7608 8700
- 0808 808 3555
- info@cafamily.org.uk
- https://contact.org.uk
-
Action pour les enfants
Nous aidons les enfants et les jeunes en situation de handicap à gagner en confiance et en autonomie. Nous sommes aux côtés des familles lorsqu’elles ont besoin de nous. Nous sommes à leur disposition pour les aider lorsque les familles ont besoin de nous. Nos 496 services locaux nous permettent d’intervenir sur le terrain, au sein des communautés. Nous proposons une vaste gamme de services d’accompagnement. Cela comprend notamment une aide aux familles ayant des enfants en situation de handicap, ainsi que des services destinés aux jeunes aidants.
-
La Fondation Little Ted
La Fondation Little Ted apporte son soutien aux familles endeuillées suite au décès d’un enfant et à celles dont les enfants sont gravement malades.
Nous accordons des subventions « Memory Maker » pour aider les familles à profiter d’une journée spéciale ou d’un voyage ensemble, des subventions « Cost of Living » destinées aux familles dont l’enfant gravement malade est hospitalisé depuis plus de 7 jours, ainsi que des séjours dans notre magnifique caravane située à Snowdonia, dans le nord du Pays de Galles, destinés tant aux familles endeuillées qu’à celles dont les enfants sont gravement malades, afin qu’elles puissent s’évader du stress et des tensions de la vie quotidienne.
Nous collaborons également avec The Foil Keepsake Co. afin d’offrir gratuitement aux familles que nous accompagnons de magnifiques impressions sur papier métallisé, qu’il s’agisse de photos numérisées, d’empreintes de mains de la famille ou des empreintes de pieds de votre tout-petit. N’hésitez pas à nous contacter pour en savoir plus sur ces impressions et sur la manière de les commander.