Somos Harry’s Hydrocephalus Awareness Trust (Harry’s HAT), una organización benéfica nacional dirigida por los propios afectados, que apoya a los niños y a sus familias afectados por la hidrocefalia. La hidrocefalia es una afección en la que se acumula un exceso de líquido en el cerebro. Aunque puede aparecer a cualquier edad, es especialmente importante detectarla pronto en los bebés. Cada año, en el Reino Unido, aproximadamente 1 de cada 770 bebés desarrolla esta afección y, aunque no hay cura, la detección precoz puede marcar una gran diferencia. Como organización benéfica, creamos conciencia sobre esta afección, ayudamos a los profesionales de primera línea a aprender más para mejorar así la atención al paciente y ofrecemos apoyo a las familias a través de orientación y apoyo entre iguales. También promovemos una mayor concienciación sobre la medición del perímetro craneal de los bebés a través de nuestra campaña «Get-A-Head». https://harrys-hat.org/get-a-head/
Apoyo a las familias cuando un niño tiene una discapacidad
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Fundación Harry’s para la Sensibilización sobre la Hidrocefalia (Harry’s HAT)
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Centro de Educación Conductiva «Footprints»
Footprints es una organización benéfica con sede en Nottingham que transforma las vidas de los niños con dificultades de movilidad y comunicación en toda la región de East Midlands. En su centro y gracias a su apoyo, los bebés y los niños desarrollan las habilidades que necesitan para desarrollarse plenamente y alcanzar todo su potencial.
Su trabajo se inspira en los principios y prácticas de la Educación Conductiva, un enfoque educativo holístico creado para ayudar a los niños con discapacidad a aprender de forma consciente las habilidades para la vida que a otros les resultan más naturales. Su trabajo fomenta el desarrollo de habilidades físicas, comunicativas, sociales, sensoriales, de autonomía y cognitivas.
En Footprints trabajamos codo con codo con el niño y su familia en un entorno seguro, positivo y de apoyo para fomentar y motivar el deseo de cada niño de superar retos. Al mismo tiempo, proporcionamos a las familias los conocimientos, la confianza y la fuerza necesarios para afrontar las discapacidades con las que vive su hijo y entender cómo pueden ayudarle.
- www.footprintscec.org
- enquiries@footprintscec.org
- 0115 958 6641
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Gobierno del Reino Unido
Tu ayuntamiento puede ofrecerte ayuda si tienes un hijo con discapacidad, por ejemplo:- servicios de estancias cortas
- programas de actividades para las vacaciones
- atención a domicilio
- algunas ayudas y adaptaciones
- ayuda económica, por ejemplo, dinero para cubrir los gastos de desplazamiento a las visitas al hospital
Tu ayuntamiento tiene la obligación de prestar estos servicios en virtud de la Ley de la Infancia de 1989. Algunos son gratuitos, pero es posible que el ayuntamiento te pida que contribuyas a sufragar otros. Si crees que tu hijo o hija puede cumplir los requisitos, ponte en contacto con el equipo de servicios sociales de tu ayuntamiento.
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Juntos por las vidas cortas
«Together for Short Lives» es la principal organización benéfica del Reino Unido dedicada a los cuidados paliativos infantiles. A través de nuestro Centro de Apoyo a las Familias y de nuestra línea de ayuda, ofrecemos a las familias de niños gravemente enfermos apoyo y asesoramiento emocional, económico y práctico.
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Peeps HIE
Peeps es la única organización benéfica del Reino Unido dedicada a apoyar a las personas afectadas por la HIE (encefalopatía hipóxico-isquémica). Ofrecemos apoyo emocional, práctico y económico, además de paquetes informativos gratuitos para los padres en todas las unidades neonatales y apoyo a los profesionales sanitarios.Ayudamos a los padres, familiares y amigos afectados por la HIE, y contribuimos a dar a conocer esta enfermedad.
Puedes descargar nuestra app gratuita en la App Store o en Google Play buscando «Peeps HIE».
- 0800 987 5422
- info@peeps-hie.org
- https://www.peeps-hie.org
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Contacta con una familia
Organización benéfica nacional que ayuda a las familias con niños con discapacidad, sea cual sea su enfermedad o discapacidad. Ofrece información, asesoramiento y apoyo.
- 020 7608 8700
- 0808 808 3555
- info@cafamily.org.uk
- https://contact.org.uk
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Acción por los Niños
Ayudamos a los niños y jóvenes con discapacidad a ganar confianza e independencia. Estamos ahí para las familias cuando nos necesitan. Estamos a tu disposición para ayudarte cuando las familias nos necesiten. Nuestros 496 servicios locales nos permiten trabajar sobre el terreno, en las comunidades. Ofrecemos una amplia gama de apoyo. Esto incluye ayuda para familias con niños con discapacidad y servicios para jóvenes cuidadores.
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La Fundación Little Ted
La Fundación Little Ted ofrece apoyo a las familias que han perdido a un hijo y a aquellas con hijos gravemente enfermos.
Ofrecemos las ayudas «Memory Maker» para que las familias puedan disfrutar de un día especial o una escapada juntos, subvenciones para gastos de manutención destinadas a aquellas familias con un niño gravemente enfermo que lleve más de 7 días ingresado en el hospital, y estancias en nuestra preciosa caravana en Snowdonia, en el norte de Gales, tanto para familias en duelo como para aquellas con niños gravemente enfermos, para que puedan tomarse un respiro del estrés y las tensiones de la vida cotidiana.
También colaboramos con The Foil Keepsake Co. para ofrecer a las familias a las que apoyamos las impresiones en lámina más bonitas de forma gratuita, ya sean fotos escaneadas, huellas de las manos de la familia o las huellas de los pies de tu peque. Ponte en contacto con nosotros para saber más sobre estas impresiones y cómo pedirlas.