Lipiec 2024 – Aktualizacja newslettera

Przejrzyj aktualizację i następne spotkanie rodzinne

Od rozpoczęcia Przeglądu we wrześniu 2022 r. przystąpiły do niego 1 933 rodziny. Do tej pory odbyliśmy ponad 174 indywidualne spotkania rodzinne. Po spotkaniu, które odbyło się w sobotę 15 czerwca, wiele rodzin powiedziało nam, że ten dzień był pouczający i wspierający i chciałoby, abyśmy organizowali więcej spotkań. Kolejne spotkanie odbędzie się w sobotę 19 października. Miejsce nie zostało jeszcze potwierdzone i poinformujemy Cię, gdy będziemy mieli więcej szczegółów. Mamy nadzieję, że spotkamy się tam z jak największą liczbą z Was, jeśli zechcecie przyjechać.

Organizacja charytatywna miesiąca – Harry’s Hydrocephalus Awareness Trust (Harry’s HAT)

Zawsze szukamy różnych sposobów wspierania rodzin, które biorą udział w Przeglądzie. W tym miesiącu rodzina skontaktowała się z naszym zespołem z pytaniem, czy możemy udzielić Ci więcej informacji na temat organizacji charytatywnych, które wspierają osoby niepełnosprawne; Lipcową Organizacją Charytatywną Miesiąca została organizacja Harry’s Hydrocephalus Awareness Trust (Harry’s HAT).

Jesteśmy Harry’s Hydrocephalus Awareness Trust (Harry’s HAT), krajową organizacją charytatywną prowadzoną przez użytkowników, która wspiera dzieci i ich rodziny dotknięte wodogłowiem. Wodogłowie to stan, w którym nadmiar płynu gromadzi się w mózgu. Chociaż może wystąpić w każdym wieku, szczególnie ważne jest wczesne wykrycie go u niemowląt. Każdego roku w Wielkiej Brytanii u około 1 na 770 dzieci rozwija się ta choroba i chociaż nie ma na nią lekarstwa, wczesne wykrycie może mieć znaczące znaczenie. Jako organizacja charytatywna podnosimy świadomość na temat tej choroby, wspieramy pracowników pierwszej linii, aby dowiedzieli się więcej, a tym samym poprawiamy opiekę nad pacjentami i zapewniamy wsparcie rodzinom poprzez wskazówki i wsparcie rówieśnicze. Prowadzimy również kampanię na rzecz zwiększenia świadomości na temat pomiaru obwodu głowy niemowląt poprzez naszą kampanię Get-A-Head. https://harryshat.org/get-a-head/

Prośba o zaświadczenie lekarskie od NUH

NUH niedawno zaktualizował sposób, w jaki można poprosić o notatki medyczne. Należy o nie wnioskować za pośrednictwem portalu internetowego lub wypełniając formularz dostępny na stronie internetowej tego portalu. Prośba musi pochodzić bezpośrednio od Ciebie jako pacjenta. Następnie zostanie ona formalnie zarejestrowana przez Trust i udzielona zostanie udzielona odpowiedź.

Portal internetowy: https://trustportal.nuh.nhs.uk/

Gdzie znaleźć formularz: https://www.nuh.nhs.uk/data-requests-yourprivacy

Adres e-mail, na który należy wysłać formularz: [email protected]