Atualização da revisão e próxima reunião de família
Desde que a Revisão começou, em setembro de 2022, 1 933 famílias aderiram à iniciativa. Já realizámos mais de 174 reuniões individuais com famílias. Depois da reunião que aconteceu no sábado, dia 15 de junho, muitas famílias disseram-nos que o dia foi informativo e que lhes deu apoio, e que gostariam que organizássemos mais reuniões. A próxima reunião vai ser no sábado, 19 de outubro. O local ainda está por confirmar, e vamos dar-te notícias assim que tivermos mais detalhes. Esperamos ver o maior número possível de vocês lá, se quiserem aparecer.
Instituição de Caridade do Mês – Harry’s Hydrocephalus Awareness Trust (Harry’s HAT)
Estamos sempre à procura de formas diferentes de apoiar as famílias que fazem parte da Review. Este mês, uma família contactou a nossa equipa a perguntar se podíamos dar-te mais informações sobre instituições de caridade que apoiam pessoas com deficiência; a Instituição de Caridade do Mês de julho é a Harry’s Hydrocephalus Awareness Trust (Harry’s HAT).
Somos a Harry’s Hydrocephalus Awareness Trust (Harry’s HAT), uma instituição de caridade nacional liderada por utilizadores, que apoia crianças e as suas famílias afetadas pela hidrocefalia. A hidrocefalia é uma condição em que se acumula líquido em excesso no cérebro. Embora possa ocorrer em qualquer idade, é particularmente importante detetá-la precocemente nos bebés. Todos os anos, no Reino Unido, cerca de 1 em cada 770 bebés desenvolve esta condição e, embora não haja cura, a deteção precoce pode fazer uma diferença significativa. Como instituição de caridade, sensibilizamos para a condição, apoiamos os profissionais da linha da frente para que aprendam mais e, assim, melhorem os cuidados prestados aos doentes, e oferecemos apoio às famílias através de orientação e apoio entre pares. Também fazemos campanha para uma maior sensibilização sobre a medição do perímetro cefálico dos bebés através da nossa campanha «Get-A-Head». https://harryshat.org/get-a-head/
Como pedir relatórios médicos ao NUH
O NUH atualizou recentemente a forma como podes solicitar os teus registos médicos. Estes têm de ser solicitados através do portal online ou preenchendo o formulário disponível no site deles. O pedido tem de ser feito diretamente por ti, enquanto paciente. Será então registado formalmente pela instituição e receberá uma resposta.
Portal online: https://trustportal.nuh.nhs.uk/
Onde encontrar o formulário: https://www.nuh.nhs.uk/data-requests-yourprivacy
Endereço de e-mail para onde enviar o formulário: nuhnt.dutyin@nhs.net