Actualización de la revisión y próxima reunión familiar
Desde que empezó la Revisión en septiembre de 2022, se han sumado 1.933 familias. Ya hemos celebrado más de 174 reuniones individuales con las familias. Tras la reunión que tuvo lugar el sábado 15 de junio, muchas familias nos dijeron que la jornada les había resultado muy informativa y les había servido de apoyo, y que les gustaría que organizáramos más reuniones. La próxima reunión será el sábado 19 de octubre. El lugar aún está por confirmar, y os mantendremos informados en cuanto tengamos más detalles. Esperamos veros allí a tantos de vosotros como sea posible, si queréis venir.
Organización benéfica del mes: Harry’s Hydrocephalus Awareness Trust (Harry’s HAT)
Siempre estamos buscando nuevas formas de apoyar a las familias que forman parte de The Review. Este mes, una familia se puso en contacto con nuestro equipo para preguntarnos si podíamos ofrecerte más información sobre organizaciones benéficas que apoyan a personas con discapacidad; la organización benéfica del mes de julio es Harry’s Hydrocephalus Awareness Trust (Harry’s HAT).
Somos Harry’s Hydrocephalus Awareness Trust (Harry’s HAT), una organización benéfica nacional dirigida por los propios afectados, que apoya a los niños y a sus familias afectados por la hidrocefalia. La hidrocefalia es una enfermedad en la que se acumula un exceso de líquido en el cerebro. Aunque puede aparecer a cualquier edad, es especialmente importante detectarla pronto en los bebés. Cada año, en el Reino Unido, aproximadamente 1 de cada 770 bebés desarrolla esta afección y, aunque no tiene cura, la detección precoz puede marcar una gran diferencia. Como organización benéfica, creamos conciencia sobre la enfermedad, ayudamos a los profesionales de primera línea a aprender más para mejorar así la atención al paciente y ofrecemos apoyo a las familias a través de orientación y apoyo entre iguales. También hacemos campaña para que se conozca mejor cómo medir el perímetro craneal de los bebés a través de nuestra campaña «Get-A-Head». https://harryshat.org/get-a-head/
Cómo solicitar el historial médico al NUH
El NUH ha actualizado recientemente el procedimiento para solicitar tus historiales médicos. Debes solicitarlos a través del portal en línea o rellenando el formulario que encontrarás en su página web. La solicitud debe venir directamente de ti, como paciente. A continuación, el Trust la registrará oficialmente y te dará una respuesta.
Portal en línea: https://trustportal.nuh.nhs.uk/
Dónde encontrar el formulario: https://www.nuh.nhs.uk/data-requests-yourprivacy
Dirección de correo electrónico a la que enviar el formulario: nuhnt.dutyin@nhs.net