Bilan et prochaine réunion de famille
Depuis le lancement de cette initiative en septembre 2022, 1 933 familles y ont adhéré. Nous avons désormais organisé plus de 174 réunions individuelles avec les familles. À l’issue de la réunion qui s’est tenue le samedi 15 juin, de nombreuses familles nous ont fait savoir que cette journée avait été riche en informations et source de soutien, et qu’elles souhaitaient que nous organisions davantage de réunions. La prochaine réunion aura lieu le samedi 19 octobre. Le lieu reste à confirmer, et nous vous tiendrons informés dès que nous aurons plus de détails. Nous espérons vous y voir nombreux, si vous souhaitez y participer.
L’association caritative du mois : Harry’s Hydrocephalus Awareness Trust (Harry’s HAT)
Nous recherchons sans cesse de nouvelles façons de soutenir les familles qui font partie de The Review. Ce mois-ci, une famille a contacté notre équipe pour nous demander si nous pouvions vous fournir davantage d’informations sur les associations caritatives qui viennent en aide aux personnes en situation de handicap ; l’association caritative du mois de juillet est Harry’s Hydrocephalus Awareness Trust (Harry’s HAT).
Nous sommes « Harry’s Hydrocephalus Awareness Trust » (Harry’s HAT), une association caritative nationale dirigée par des personnes concernées, qui vient en aide aux enfants atteints d’hydrocéphalie et à leurs familles. L’hydrocéphalie est une affection caractérisée par une accumulation excessive de liquide dans le cerveau. Bien qu’elle puisse survenir à tout âge, il est particulièrement crucial de la détecter précocement chez les nourrissons. Chaque année au Royaume-Uni, environ 1 bébé sur 770 développe cette pathologie et, bien qu’il n’existe aucun remède, un dépistage précoce peut faire une différence considérable. En tant qu’association caritative, nous menons des actions de sensibilisation à cette pathologie, aidons les professionnels de première ligne à approfondir leurs connaissances afin d’améliorer la prise en charge des patients, et apportons un soutien aux familles grâce à l’orientation vers des ressources adaptées et au soutien par les pairs. Nous menons également une campagne visant à mieux sensibiliser à la mesure du périmètre crânien des nourrissons par le biais de notre campagne « Get-A-Head ». https://harryshat.org/get-a-head/
Demande de dossiers médicaux auprès du NUH
Le NUH a récemment modifié la procédure de demande de vos dossiers médicaux. Vous devez désormais en faire la demande via le portail en ligne ou en remplissant le formulaire disponible sur son site web. La demande doit émaner directement de vous, en tant que patient. Elle sera ensuite officiellement enregistrée par l’établissement et fera l’objet d’une réponse.
Portail en ligne : https://trustportal.nuh.nhs.uk/
Où trouver le formulaire : https://www.nuh.nhs.uk/data-requests-yourprivacy
Adresse e-mail à laquelle envoyer le formulaire : nuhnt.dutyin@nhs.net